HIV: Ecco i veri terroristi
Data 21/10/2014 18:20:00 | Categoria: Medicina
|  Lettera ricevuta e pubblicata.
Gentile signor Mazzucco,
è da diverso tempo che sto pensando di scriverle questa lettera ma solo oggi ho trovato il coraggio di farlo. Ho deciso di raccontarle la mia storia soprattutto per condividerla anche con le persone che hanno vissuto o stanno vivendo la mia situazione, perché è anche grazie al suo sito se sono riuscita ad aprire gli occhi su un mare di informazioni di cui prima non immaginavo neppure l’esistenza, anche se dentro di me ho sempre sentito che c’era qualcosa che non tornava, forse anche a causa delle bugie che mi sentivo ripetere in continuazione da persone che reputavo degne di fiducia.
Tutto è iniziato quando, all’età di due anni, i miei primi genitori adottivi decisero di farmi fare il test HIV. Forse perché provengo da una zona molto povera del mio Paese di origine dove ho patito la fame e l’acqua potabile dell’orfanotrofio non era decisamente pulita... a quel tempo ero infatti di salute cagionevole, avevo da poco passato la tubercolosi polmonare e soffrivo di una grave forma di malnutrizione. Fatto sta che il test fu positivo e da quel momento il loro interesse nei miei confronti cambiò completamente. Iniziarono a toccarmi e a farmi il bagno indossando sempre e solo i guanti in lattice e col disinfettare ogni cosa che toccavo, soprattutto se erano giocattoli che poi dovevano passare alla mia ex sorellina. Si portavano guanti e disinfettante anche quando uscivamo, e questa situazione è andata avanti finché non hanno capito che sarei stata solo fonte di disturbo e imbarazzo per loro e i loro famigliari.
Quindi tornarono al tribunale dei minori chiedendo l’annullamento dell’adozione, ...
... sostenendo di fronte al giudice che la malattia di cui ero infetta li metteva a disagio con i loro amici e parenti in quanto temevano di rimanere emarginati, poiché avevano già da tempo iniziato ad evitarli e non volevano che la voce si spargesse ulteriormente nel paese. Nonostante l’indignazione che il giudice ha espresso perfino nei documenti del tribunale, ho dovuto allontanarmi da quella coppia anche se, dopo un anno di convivenza con loro, stavo già iniziando a chiamarli ‘mamma’ e ‘papà’. Tutto sommato è anche meglio che sia andata così visto che queste personcine volevano spedirmi in una struttura per la degenza di malati terminali di AIDS o qualcosa del genere, dato che lui (medico), sosteneva dall’alto del suo camice bianco che non sarei vissuta tanto a lungo da vedere il mio tredicesimo compleanno.
Quando arrivai nella mia nuova famiglia, i miei neo-genitori decisero di farmi seguire dal reparto di infettivologia pediatrica da un medico che non faceva altro che ripetermi che non avrei mai potuto avere un rapporto con un ragazzo, che non avrei mai potuto sposarmi o fare dei figli, che non avrei mai potuto avere una vita come tutte le altre persone… ed ogni settimana mi consegnava flaconi di farmaci sempre nuovi che mi facevano vomitare l’anima, ma nonostante questo lui li presentava come “nuove scoperte scientifiche in grado di fare miracoli”. Ho passato praticamente la mia infanzia in un ospedale, in quanto bastava che qualcuno starnutisse semplicemente nella stessa stanza nella quale mi trovavo io ed il giorno dopo ero a letto con 38 di febbre. A 6 anni, a causa dell’herpes zoster, ho perso addirittura un anno di scuola poiché ho passato più giorni in ospedale che sui banchi.
Questa situazione di malessere è andata avanti finché la terapia farmacologica è stata interrotta, poiché anche i miei genitori si stavano rendendo conto di quanto stessi male ogni volta che la assumevo. Da quel giorno ho smesso di ammalarmi per ogni colpo di tosse e la sensazione di malessere è andata pian piano diminuendo sempre di più fino alla sua totale sparizione. Nonostante questo ho continuato a farmi seguire dal reparto malattie infettive recandomi 2/3 volte all’anno per tenere sotto controllo la “carica virale”, ma questo fino a qualche anno fa. Ho smesso anche di andare a fare quegli inutili prelievi poiché non solo mi creavano ansia e malessere (erano 6 fiale di sangue a prelievo.. uscivo dall’ambulatorio con la testa che mi girava come una trottola), ma soprattutto perché in ogni caso non avrei mai accettato di riprendere quella terapia inutile e velenosa che mi stava consumando.
Sono molti anni ormai che non metto piede nel reparto di malattie infettive e, contrariamente a quanto vogliono farmi credere i medici con i quali ho avuto la sfortuna di parlare, IO STO BENE. E certamente non grazie ai farmaci che ho preso da bambina, come hanno cercato di suggerirmi loro… ma che credano pure a quello che vogliono, a me non importa nulla. Ho voluto combattere per il mio benessere psicofisico, perché penso che sia giusto farlo, e continuerò a combattere.
Infatti mi sono ritrovata nuovamente a dover combattere per questo quando ho scoperto di essere incinta, dove ho tentato disperatamente di ribellarmi al protocollo che imponeva l’infusione di AZT a me e lo sciroppo di AZT (retrovir) a mio figlio in seguito… non volevo assolutamente che passasse le stesse esperienze che ho passato io, ma nonostante tutti i miei sforzi ho dovuto arrendermi sotto le minacce di una commissione di medici, i quali mi hanno intimato che se non avessi fatto quello che dicevano loro si sarebbero rivolti al tribunale dei minori per togliermi la patria potestà il tempo necessario per la terapia al bambino. Oltre a questo ho dovuto sentirmi urlare in faccia dal primario di reparto malattie infettive che “DI QUESTA MALATTIA SI MUORE!! SI MUORE!!”, e mentre spiegavo le mie ragioni sulla base dei documenti del ministero della salute che ho avuto l’accortezza di leggermi da cima a fondo circa la tossicità dei farmaci antiretrovirali, una ginecologa ha avuto il coraggio di dirmi che “ah, ma l’AZT non lo usiamo più”, di fronte ai suoi colleghi (infettivologo compreso) che pur avendo sentito questa immensa BUGIA sono stati zitti.
Mi hanno quindi mentito spudoratamente guardandomi negli occhi, sapendo che in ballo c’era anche la salute di mio figlio, e tutto questo solo per rispettare le loro procedure ed evitarsi rogne legali. E queste sono le stesse persone che chiedono alla gente la fiducia. Perfino in un recente spot del ministero della salute si chiede alle donne in gravidanza di fidarsi dei medici. Ma come posso IO fidarmi del sistema sanitario dopo queste esperienze? Dopo che la mia ginecologa è sparita da un giorno all’altro solo per averle raccontato della mia sieropositività e aver rifiutato un farmaco che voleva prescrivermi? Ed è la stessa ginecologa che ha voluto raccontare a tutto il suo staff della mia condizione, nonostante le mie richieste di tenerlo nascosto, perché secondo lei “è giusto che lo sappiano perché possono infettarsi con il mio sangue”, nonostante esistano già le precauzioni standard (diffuse dal CDC) che impongono al personale sanitario di trattare TUTTI I PAZIENTI come se fossero infetti, senza distinzione alcuna.
Questo anche per tutelare la privacy delle persone… a quanto pare però nemmeno in questo siamo tutelati. Ma questo me lo hanno dimostrato fin da quando ero bambina, dato che un’amica di famiglia (un’amica che tutti vorrebbero avere, senza dubbio), infermiera presso l’azienda sanitaria locale, ha saputo della mia sieropositività attraverso il SIO (Sistema Informativo Ospedaliero) e non ha più permesso a sua figlia di giocare con me per paura del contagio, dicendolo chiaro e tondo ai miei genitori. Sono sempre stata trattata come un’appestata… e la situazione non è cambiata nemmeno quando ho avuto il mio bimbo: sono stata messa inizialmente in una camera con altre tre mamme, ma già pochi minuti dopo è arrivata l’infermiera a spostarmi scusandosi per un errore che avrebbero commesso nell’assegnarmi quel letto, che era di un’altra signora (che però non è mai arrivata, perché il letto è sempre rimasto vuoto), e sono stata messa in una camera singola, di fatto isolata dalle altre degenti. Capito? Nemmeno in questo sono capaci di dire la verità… ma non ci ho fatto molto caso visto che fin da bambina mi hanno sempre tenuto in isolamento.
Quello che invece fa stare veramente male è quando le infermiere che devono prenderti la temperatura o la pressione arrivano munite di guanti, come se dovessero toccare una malata di peste bubbonica.
Lo stesso trattamento hanno riservato a mio figlio, che veniva portavano in neonatologia per delle analisi complete e del sangue con ogni scusa, come se volessero a tutti i costi trovargli qualcosa che non andava, come se non credessero che potesse essere sano. Inizialmente è rimasto più con i dottori che con me, ma fortunatamente li ho molto delusi nell’aver messo al mondo un bimbo sanissimo.
Per concludere, la parte più interessante e ironica (per così dire) di questa faccenda è arrivata quando, durante un confronto con il primario di malattie infettive in seguito al parto, gli ho chiesto come mai il mio compagno non si fosse mai infettato con il virus HIV nonostante da più di 10 anni abbiamo rapporti non protetti. Lui è rimasto un attimo in silenzio come a volerci riflettere e poi mi ha detto: “Ha il fattore di protezione”. Ah beh, un gran culo che lo avesse proprio lui, mi viene da dire. Per non parlare poi del pediatra che mi ha seguito da bambina (quello del “tu non potrai mai avere una vita normale”), il quale, prima che mi dimettessero dall’ospedale, ha voluto parlare a me a al mio compagno chiedendoci, fra altre cose, se la nostra fosse una storia seria (!!). E’ stato un colloquio decisamente surreale...
Però è stato soddisfacente e anche divertente leggere il loro stupore negli occhi e nell’inflessione della voce quando gli comunicavo regolarmente che sia io che mio figlio stiamo bene e godiamo di ottima salute, nonostante tutte le loro vuote minacce di morte e sofferenza se non avessi ripreso la terapia. In un modo o in un altro mi sono ripresa la mia rivincita e ora finalmente mi sento libera, come se mi avessero tolto un macigno dallo stomaco. E ora, siccome si sono presi già troppi anni della mia vita, non ho nessuna intenzione di rinunciare a questa mia libertà. Pur di non aver più niente a che fare con queste persone ho addirittura rinunciato al rimborso del latte in polvere, in quanto per averne diritto avrei dovuto andare regolarmente dal pediatra e farmi scrivere la ricetta, per poi andare nel reparto malattie infettive e far firmare dei documenti alle stesse persone che mi hanno umiliata e minacciata. Ed io, piuttosto che continuare ad avere a che fare con questa gente, me lo pago tutto. Lo considero il prezzo per la mia libertà.
La ringrazio anticipatamente per la sua attenzione e le porgo i miei più cordiali saluti.
F.
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