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   Esperienze & Riflessioni
  Autismo. Uno sguardo diverso

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  •  Gaia
      Gaia
Autismo. Uno sguardo diverso
#1
So tutto
Iscritto il: 7/2/2006
Da Roma
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GAIA aveva mandato questa lettera, senza sapere bene a che parte del sito destinarla. Ho quindi pensato di aprire questo spazio apposito, pubblicando per lei questa sua lettera. (Benvenuta Gaia). M.M.

********************

Io sono nuova e ancora non ho capito bene come funziona la situazione, ma quel poco che ho capito mi dà diritto di pensare che questo sito accolga un po’ le perplessità… e le indignazioni di ciascuno. Allora vi offro la mia indignazione quotidiana e se non rientra nel tema, pazienza, ho detto la mia.

Leggo testualmente dal “Dizionario enciclopedico di scienze mediche” di Taber, alla voce Autismo: “Condizione psicopatologica caratterizzata da introversione mentale con l’attenzione concentrata sul proprio Io (sic: maiuscola!). E’ uno stato mentale caratterizzato dalla chiusura in se stessi con perdita di contatto con la realtà. Sindrome che compare nell’infanzia con sintomi di autoaccentramento, inaccessibilità, solitudine, incapacità a stabilire relazioni, giochi ripetitivi che scatenano (attenti ai termini!) reazioni di rabbia se vengono interrotti…”.

Queste parole cadono come macigni sulla parte più tenera della mia esperienza, perché i miei compagni d’infanzia erano tutti bambini autistici. Me li sono trovata vicino alla culla e fino alla scuola secondaria sono stati loro i miei compagni di gioco: “… inaccessibilità, solitudine, incapacità di stabilire relazioni…?”.

Mio padre, dopo la specializzazione in neuropsichiatria era uno di quei pazzi che non fanno notizia, però decise assieme a mia madre (psicomotricista) di mettere su casa proprio in quel “mondo inaccessibile” di cui il Taber parla. Noi figli, venendo al mondo dopo, non avemmo modo di prendere parte alla discussione in maniera democratica, ma non abbiamo mai avuto modo di pentircene.

Tre ragazzi, di cui io l’unica riuscita di sesso femminile, cresciuti in un ambiente semplice e solare, aperto, dove alla base c’era una regola fondamentale: ognuno esprime la ricchezza del dono che si porta dentro e ognuno trova la capacità di leggere nell’altro quel dono anche in funzione propria. Abbiamo sviluppato quelle capacità che i bambini “normali” spesso tardano a comprendere: accettazione, rispetto dei ritmi dell’altro, affettuosità dolce e volta al bene dell’altro e non al nostro. Ancora oggi per mostrare la mia comprensione, io sono portata ad accarezzare; per dare il mio perdono o per riceverlo, io ho bisogno di un bacio; per dire che sto bene con una persona gli cammino affianco… senza tante parole. Questo lo debbo a loro, a quelli che il Taber definisce come caratterizzati da “introversione mentale con l’attenzione concentrata sul proprio Io”. Per me rimangono le persone più generose e sensibili della terra.

Ovvio, vissuta nell’isola felice, non ho sviluppato tutte quelle difese che invece i bambini “normali” fanno presto a mettere su: mai saputo cosa fosse invidia, gelosia, antagonismo… ero, eravamo tutti, indifesi contro tutto ciò che il mondo ci preparava. Anche ora. Tanto che a trovare questa “scientifica” definizione, ancora mi bolle il sangue.
Perchè ho pensato a mio padre e a mia madre e al loro sogno, e ho sentito rabbia per loro.

Ma poi neanche tanta: ne avranno sentite tante, così come ne ho sentite io… ma continuano a crederci.

PS. Scusatemi lo sfogo. Era tanto per dire che “luoghi comuni” ce ne stanno in tutte le salse.

Gaia.
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Voglio essere una piccola riva scavata dal mare dell'amore.
Una piccola riva lungo la quale chiunque può trovare rifugio dalla tempesta e dalla quale chiunque può salpare verso l'orizzonte infinito.
Inviato il: 12/2/2006 7:24
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  •  florizel
      florizel
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#2
Sono certo di non sapere
Iscritto il: 7/7/2005
Da dove potrei stare meglio.
Messaggi: 8195
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Grazie,Gaia,per il coraggio della tua lettera.

Anche io sono convinta che la definizione di "autismo" è viziata da ciò che convenzionalmente si intende per "normalità".

Citazione:
introversione mentale con l’attenzione concentrata sul proprio Io (sic: maiuscola!). E’ uno stato mentale caratterizzato dalla chiusura in se stessi con perdita di contatto con la realtà.


Non c'è niente di più pericoloso,per un sistema come il nostro,dello stabilire un contatto con se stessi,e credo che la definizione di "autismo" sia viziata moltissimo da questa cosa.

Credo che la psichiatria non sia ancora del tutto una scienza libera dai condizionamenti politico-culturali dei nostri tempi,e che per molti addetti a i lavori che tentano di liberarla da quei parametri restrittivi,la vita non sia facile.

Citazione:
Ancora oggi per mostrare la mia comprensione, io sono portata ad accarezzare; per dare il mio perdono o per riceverlo, io ho bisogno di un bacio; per dire che sto bene con una persona gli cammino affianco… senza tante parole.

Qui il "gesto" si carica di un'affettività non contemplata dal nostro stile di vita.
Paradossalmente,si potrebbe affermare che,nella vita quotidiana, più le persone stanno insieme,più si separano.
Perchè lo stare insieme è diventato un modo per nascondersi tra gli altri,e quello che prevale è il concetto di "massa" di persone,a discapito dell'espressione individuale(non individualista).
_________________
"Continueremo a fare delle nostre vite poesie, fino a quando Libertà non verrà declamata sopra le catene spezzate di tutti i popoli oppressi". Vittorio Arrigoni
Inviato il: 12/2/2006 13:21
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  •  grazia
      grazia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#3
Mi sento vacillare
Iscritto il: 5/1/2005
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Messaggi: 337
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Complimenti a Gaia portratrice di speranza.

Da un piccolo nucleo, “un’isola felice” un insegnamento quello dei genitori di Gaia, anche per tanti presunti “scienziati”, diretto a mettere a disposizione la propria conoscenza, competenza e non per ultimo il proprio bene più prezioso, i figli, certi che, questa relazione, si sarebbe trasformata in crescita quale arricchimento interpersonale tra i propri ragazzi e gli altri.

Una scelta consapevole di qualità di vita. Una apertura verso lo sviluppo dell’integrazione che fa dire, a distanza di tempo, ai figli
Citazione:
ma non abbiamo mai avuto modo di pentircene.


Ciao Gaia, grazie per "lo sfogo"!
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"Solo la verità può rendere liberi quanti oggi non vogliono essere servi..."

Paolo Sylos Labini
da "Intoccabili" di Lodato-Travaglio
Inviato il: 12/2/2006 15:42
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  •  goldstein
      goldstein
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#4
Dubito ormai di tutto
Iscritto il: 4/11/2004
Da
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Ciao Gaia e benvenuta, il tuo e' un bellissimo racconto. Grazie.
La definizione di autismo che ci hai segnalato, che io sinceramente non conoscevo, oltre a venire contrastata in maniera imbarazzante dal tuo splendido racconto, mi sembra possa rientrare a pieno termine nei concetti Orwelliani di bi-pensiero (capovolgimento della realtà) che i lettori di questo sito conoscono puttosto bene.
Vorrei proporvi un film corto di un geniale comico/attore/performer, Antonio Rezza, che analizza la questione in termini piu' generali, non propriamente in relazione all'autismo ma verso il "diverso", ed e' intitolato “la rivincita degli handicappati”, che spero' vi piacera' e strappera' una risata, probabilmente amara.
In esso, la figura dell'introverso, chiuso in se stesso, ed egoisticamente manovrato dal proprio Io è impersonata da un progettista di barriere architettoniche.
Ricordando il Dottor Stranamore, all'architetto capita di avere sfoghii nel mezzo dei suoi progetti, chiedendosi che cosa viva a fare.
Buona visione (download – click here to download).
Inviato il: 12/2/2006 16:15
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  •  giool
      giool
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#5
Ho qualche dubbio
Iscritto il: 22/5/2004
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Sei una privilegiata, ma non ho capito se ne sei cosciente. In una società in cui tutti sbraitano in nome di valori che nemmeno sanno cosa sono e son pronti a mercificare qualsiasi cosa anche in cambio di... niente, tu questi valori li hai vissuti e sono la tua energia. Sai che almeno potrai sempre contare su di "te", perchè sei una persona vera, con basi solide. Forse proprio per questo proveranno a tarparti le ali, per costringerti ad una omologazione impossibile... ma che importa? i tuoi genitori ti hanno dato un grande esempio, se fai le cose in cui credi veramente (senza secondi fini) la tua vita è solo apparentemente difficile.
Credi che gli "altri", gli amebeiformi, vivano meglio? osservali con maggiore attenzione e ne proverai compassione.

Citazione:
portatrice di speranza


quale, Grazia, non sai che "chi di speranza vive, disperato muore"?... almeno qui, restiamo con i piedi per terra
Inviato il: 12/2/2006 16:29
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  •  grazia
      grazia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#6
Mi sento vacillare
Iscritto il: 5/1/2005
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Giool:

Portatrice di speranza perchè in un mondo, (il cui spaccato emerge anche dalle notizie pubblicate su LC) intriso di ogni tipo di malvagità, egocentrismo, prevaricazione c'è o c'è stata un'isola felice che ha fatto sviluppare in modo tanto armonioso persone come Gaia che è stata educata in modo tale che
"ognuno esprime la ricchezza del dono che si porta dentro e ognuno trova la capacità di leggere nell’altro quel dono anche in funzione propria"

Per me scoprire che vi sono persone straordinarie come questi genitori che riescono a far crescere figli in modo tanto armonioso dà certezza di speranza e non credo di dover per questo morire disperata; credimi i piedi per terra ce l'ho ben piantati

ciao grazia.
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"Solo la verità può rendere liberi quanti oggi non vogliono essere servi..."

Paolo Sylos Labini
da "Intoccabili" di Lodato-Travaglio
Inviato il: 12/2/2006 20:19
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Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#7
Mi sento vacillare
Iscritto il: 2/1/2005
Da
Messaggi: 323
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forse senza saperlo faccio ciò che ritengo giusto per mia figlia, oggi 11 enne , a cui è stato detto: sei affetta da dislessia , disgrafia e discalculia. questo accadeva all'inizio della terza elemtare. l'insegnante diceva che non sentiva le doppie. tuttavia non era scema. ma c'era qualcosa che non andava. infatti nostro figlio che allora frequentava l'istituo magistrale con indirizzo socio pedagogico formativo, ebbe la "fortuna" ,per lei e per noi, di seguirla per circa una decina di giorni nel dopo scuola.
all'inizio si incazzò perchè sembrava cocciuta e distratta. in più aveva difficoltà a fare e svolgere cose ,in apparenza, semplici. e così che decise di parlarne con i suoi insegnanti e venne fuori la possibilità che fosse dislessica. quindi ci siamo recati al reparto di neuropsichiatria infantile e ci fu confermato a voce che effettivamente a loro giudizio era dislessica:per avere un referto scritto avremmo dovuto pagare il ticket perchè,per loro era come una visita.
preso il coraggio a due mani e soccorso da internet riesco ada avere maggiori informazioni e qui, su piazza, anche ad avere la speranza di vedere dei risultati da parte della bimba.
* non voglio farla troppo lunga e se qualcuno ha piacere potrò informarlo : nel mio blog non ne ho ancora parlato ma Gaia insieme a quanto ho letto su www.nopsych.it mi ha dato lo spunto per eventualmente parlarne in prima persona*

voglio solo aggiungere che: la bimba è conscia di questa sua situazione e da quando le è stato detto che è dislessica è migliorata al punto che oggi,in prima media, ha come voto più basso la sufficienza e per il resto buono e distinto.ha reso consapevoli i compagni di classe e gli insegnati, per questo non legge a voce alta per prima ma per seconda o terza ,in quanto sfrutta la memoria uditiva. se mi ascolta ripete per filo e per segno ciò che le ho detto. ha molta fantasia come è giusto che sia per i bambini e ,secondo me, farebbe bene anche agli adulti.
siccome non è tutto rosa e fiori ,vi voglio rendere partecipi che non tutti gli insegnanti gradiscono individui con quelli che vengono definiti handicap: la prima cosa è che dagli psichiatri ,o da un buon numero di essi, è stato chiesto di monitorare a partire dalla scuola materna e attraverso dei test se i bimbi sono o meno "affetti da dislessia" (un bel marchio); la seconda cosa è un caso personale , e cioè,mentre ero in un sala d'attesa per aspettare la consegna di un referto, una signora di una certa età, che poi ho scoperto essere una professoressa di scuola superiore, se ne esce con queste frasi che non commento e con cui chiudo : ma che c***o domani ritrona in classe quella testa di c***o di dislessico! uffa che palle! anche l'altra volta non ha fatto quel cavolo di compiti! ha detto che non ne aveva voglia il c*****e ! e a me che c***o me ne frega! gli metto una bella nota e se mi rompe ancora vedrò di mandarlo via e gli dico ai genitori di teneserlo a casa quell'asino!
avrei voluto dirle che ho una figlia dislessica e che...spero che quando sarà il momento per mia figlia di andaer alle superiori quella signora non insegni più nelle scuole.

scusate se sono stato prolisso e ho divagato.
Inviato il: 12/2/2006 20:22
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  •  soleluna
      soleluna
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#8
Dubito ormai di tutto
Iscritto il: 29/3/2005
Da orbita di Anarres
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Manca una settimana alla fine della scuola, e tu oggi bussi di soppiatto per non farti vedere da tuo figlio, così bello e così speciale, e fra le mani mi metti un piccolo pacchetto blu notte e mentre lo fai ti giustifichi pure, che di più non potevi. Dentro c'è un piccolo delfino d'oro, porta fortuna mi dici, e io non ho parole e ti abbraccio mamma a cui tante volte ho rimproverato i troppi si. E abbiamo gli occhi lucidi in due, tu felice di vedere quel tuo piccolo gioiello sedere finalmente vicino agli altri e con le mani quasi libere dai morsi, io di tanta inattesa gratitudine. Mentre stai per sciorinare tutti i tuoi grazie io ti zittisco, non so mai cosa dire, in fondo ho solo cercato di fare ciò per cui mi pagano, il mio lavoro. Non si vive di solo stipendio.

-------------------------------------------------------------------------------

Cinque anni di lavoro con i bambini, belli brutti simpatici lenti discoli birbanti poveri ricchi viziati sorridenti.... e poi arrivi tu piccola dolce S. con il tuo viso non perfetto e quegli occhietti che vanno ognuno dove vuole, con una storia pesante come un macigno che neppure Sisifo e quel carattere che fa disperare. E io perdo 35 anni di colpo. E so quanta rabbia porti dentro che la riconosco e ti abbraccio anche a costo di rischiare di trovare inquilini non paganti fra le ciocche. E che caratterino quel pomeriggio che mi hai retto lo sguardo più di un'ora con l'orgoglio di difendere il tuo unico modo di comunicare e io che ti guardavo ritta su quella sediolina a ingoiare le lacrime che non volevi mostrare e mi chiedevo rosa dal dubbio se quella era la strada. E che felicità vederti dopo vederti correre a giocare e salutarmi con gli occhi sbrilluccicanti. Cresci mi piccola S. ti accompagni la forza e ti sorregga l'amore, dovunque tu possa trovarlo. E se qualcosa di sacro esiste sopra questo firmamento, possa ricordarsi di questo piccola anomala creatura ai miei occhi così bella.

c'è anche altro sotto questo pezzo di cielo

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"perche' ballate e vi fate l'acconciatura, visto che qua e' impossibile anche comprare da mangiare?"
"perche' magari oggi e' l'ultimo giorno che viviamo, e vogliamo amarlo quanto piu' possibile"
Grozny
Inviato il: 12/2/2006 20:34
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  •  florizel
      florizel
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#9
Sono certo di non sapere
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Da dove potrei stare meglio.
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IllupodeicieliCitazione:
scusate se sono stato prolisso e ho divagato.

Grazie,invece,per la tua testimonianza.
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Inviato il: 12/2/2006 21:31
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Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#10
Sono certo di non sapere
Iscritto il: 25/6/2004
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*poof*
Inviato il: 12/2/2006 21:33
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  •  soleluna
      soleluna
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#11
Dubito ormai di tutto
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Da orbita di Anarres
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Linucs
ma differenziare no??

libera-mente
Pat
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"perche' magari oggi e' l'ultimo giorno che viviamo, e vogliamo amarlo quanto piu' possibile"
Grozny
Inviato il: 12/2/2006 21:42
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  •  giool
      giool
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#12
Ho qualche dubbio
Iscritto il: 22/5/2004
Da
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Grazia

Citazione:
Portatrice di speranza perchè in un mondo, (il cui spaccato emerge anche dalle notizie pubblicate su LC) intriso di ogni tipo di malvagità, egocentrismo, prevaricazione...

... indifferenza...
Citazione:
c'è o c'è stata un'isola felice che ha fatto sviluppare in modo tanto armonioso persone come Gaia che è stata educata in modo tale che
"ognuno esprime la ricchezza del dono che si porta dentro e ognuno trova la capacità di leggere nell’altro quel dono anche in funzione propria"


un'isola dove tante persone altrimenti condannate hanno potuto esprimere comunque se stesse grazie all'umanità ed il rispetto di due persone, che forse (e sottolineo forse] per dare ad altri hanno dovuto sacrificare ai propri figli quel bagaglio di esperienza a cui ciascuno di noi ha imparato ad attingere nelle difficoltà. Crescendo sempre un po' di più.
Credo che lo sfogo di Gaia sia questo, l'essersi trovata assolutamente impreparata a vivere tra indifferenza e menzogna. La consapevolezza del proprio "tesoro" è una conquista difficile quando ci si ritrova soli e spaesati.
Ma non conosco Gaia e posso solo dare ascolto al mio intuito.
Sapere che esistono persone come i genitori di Gaia mi induce piuttosto ad interrogarmi, cercando di migliorare me stessa col loro esempio. Gli altri siamo anche noi e la sola speranza mi sembrerebbe una delega. Tutto qui.
Certamente in una società di opportunisti, "scoprire" che esistono persone normali, ha indubbiamente un bell'effetto emotivo
Inviato il: 12/2/2006 21:57
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  •  Redazione
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Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#13
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A conferma della mia teoria, a LINUCS è bastato il nome per sentirsi in dovere di intervenire. L'allarme è sempre inserito!

SOLELUNA: Perchè differenziare, dopotutto? Linucs "è bello così", no?

Piuttosto, ho già avvisato GAIA più volte, via E-Mail e PM, di questa pubblicazione. Spero tanto che il suo non sia stato solo un post di passaggio.
Inviato il: 12/2/2006 22:04
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  •  Pendolo
      Pendolo
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#14
Ho qualche dubbio
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Da Giu' al nord
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Sono commosso , da genitore di un bambino autistico e' la prima volta che qualcuno riesce a dare un'immagine reale di questi bambini, che seppure senbrano distanti da noi sono capaci di darti amore e gioie.
Grazie Gaia.
Francesco.


P.S
Oggi c'e' una speranza in piu'www.genitoricontroautismo.org
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Fesso si , ma con Nesquik
Inviato il: 12/2/2006 23:01
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  •  grazia
      grazia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#15
Mi sento vacillare
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illupodeicieli - soleluna

due esperienze vissute da due punti di vista contrapposti ma coinvolti.

Mi associo a florizel, che ti ringrazia lupodeicieli per essere riuscito a mettere a nudo e condividere un'esperienza così importante e coinvolgente della tua vita e a soleluna per riuscire a comunicarci ,raccontandolo, un momento forte della sua delicata attività.

Due facciate della stessa medaglia.

Giool: : "Certamente in una società di opportunisti, "scoprire" che esistono persone normali, ha indubbiamente un bell'effetto emotivo "

Ciao Giool, è una società malata la nostra; tutti ci sentiamo disturbati e soffriamo l'inquietudine che la società ci trasmette. Paradossalmente stiamo bene quando ci pervengono messaggi di " normalità".
grazia
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Paolo Sylos Labini
da "Intoccabili" di Lodato-Travaglio
Inviato il: 12/2/2006 23:03
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Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#16
Sono certo di non sapere
Iscritto il: 25/6/2004
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A conferma della mia teoria, a LINUCS è bastato il nome per sentirsi in dovere di intervenire.

Ciò che vedi è quello che rimane del post cancellato. Mi sembrava inutile sprecare link su LC.
Inviato il: 13/2/2006 0:12
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  •  Redazione
      Redazione
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#17
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Linucs: La mia era solo una battuta. Ma nessuno ti chiede di "sprecarti", ovviamente. Tu sai benissimo, per nostra fortuna, cosa sia importante e cosa no.
Inviato il: 13/2/2006 0:52
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  •  Gaia
      Gaia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#18
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Da Roma
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Piuttosto, ho già avvisato GAIA più volte, via E-Mail e PM, di questa pubblicazione. Spero tanto che il suo non sia stato solo un post di passaggio.


Scusatemi... non ho potuto connettermi in queste ultime ore.
Grazie, non pensavo che questo mio piccolo sfogo potesse trovare tanta accoglienza.
Non smetteremo mai di meravigliarci davanti ai piccoli miracoli che, se si guarda bene, il mondo è capace di regalarci.
Rispondo a chi ha sottolineato una cosa vera della mia vita e che mi è tanto costato ammettere e vivere: la mia totale impreparazione al "mondo", quello vero - o falso? - che mi aspettava. Sono stata lo scrupolo più grande dei miei meravigliosi genitori: hanno sempre pensato, nonostante tutto, che io fossi - con le mie scelte e la mia ipersensibilità - il prezzo della loro utopia. Eppure, e lo dico con la sicurezza che mi viene dall'amore, se avessi avuto dei figli, non avrei esitato a dar loro la meravigliosa possibilità che è stata data a me.
Ci sono tante persone che con cognizione di causa, mettono mente e cuore, forza e intelligenza al servizio dei bambini autistici... con risultati meravigliosi, quindi dico a tutti quei genitori che si trovano a vivere il dramma di un figlio considerato "fuori dal mondo", di lottare sempre, di non arrendersi mai, di lavorare per vedere nel proprio bambino quella luce meravigliosa che altri occhi non sanno vedere.
Ogni volta che mi hanno chiesto una "mia" definizione di autismo, ho sempre riportato quella che ha dato una volta un ragazzo autistico con sindrome di Asperger: "è come quando ti trovi in mezzo ad un gioco, ma tu non conosci le regole di questo gioco. Gli altri ti chiedono di partecipare, di fare qualcosa, ma tu non sai che cosa devi fare. Ti parlano e tu non capisci a che si riferiscono, ti urlano, ti strattonano, ti chiedono di correre... ma tu non conosci il gioco: così è per me il vostro mondo".
La bellezza di chi invece accosta con aore questi bambini è la capacità di saper immaginare un mondo dove esistono altri parametri e altre regole... atte di silenzio, di tenerezza, di pazienza, di amore... tante cose, troppe cose per il "nostro" mondo.
Ciao
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Inviato il: 13/2/2006 10:24
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  •  Gaia
      Gaia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#19
So tutto
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Da Roma
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Hoinserito, pochi minuti fa un commento, ma non lo trovo più: ancora faccio fatica a capire come funziona Lo inserisco qui.

Scusatemi... non ho potuto connettermi in queste ultime ore.
Grazie, non pensavo che questo mio piccolo sfogo potesse trovare tanta accoglienza.
Non smetteremo mai di meravigliarci davanti ai piccoli miracoli che, se si guarda bene, la vita è capace di regalarci.
Rispondo a chi ha sottolineato una cosa vera della mia vita e che mi è tanto costato ammettere e vivere: la mia totale impreparazione al "mondo", quello vero - o falso? - che mi aspettava. Sono stata lo scrupolo più grande dei miei meravigliosi genitori: hanno sempre pensato, nonostante tutto, che io fossi - con le mie scelte e la mia ipersensibilità - il prezzo della loro utopia. Eppure, e lo dico con la sicurezza che mi viene dall'amore, se avessi avuto dei figli, non avrei esitato a dar loro la meravigliosa possibilità che è stata data a me.

Ci sono tante persone che, con cognizione di causa, mettono mente e cuore, forza e intelligenza al servizio dei bambini autistici... con risultati meravigliosi, quindi dico a tutti quei genitori che si trovano a vivere il dramma di un figlio considerato "fuori dal mondo", di lottare sempre, di non arrendersi mai, di lavorare per vedere nel proprio bambino quella luce meravigliosa che altri occhi non sanno vedere.
Ogni volta che mi hanno chiesto una "mia" definizione di autismo, ho sempre riportato quella che ha dato una volta un ragazzo autistico con sindrome di Asperger: "è come quando ti trovi in mezzo ad un gioco, ma tu non conosci le regole di questo gioco. Gli altri ti chiedono di partecipare, di fare qualcosa, ma tu non sai che cosa devi fare. Ti parlano e tu non capisci a che si riferiscono, ti urlano, ti strattonano, ti chiedono di correre... ma tu non conosci il gioco: così è per me il vostro mondo".
La bellezza di chi invece accosta con amore questi bambini è la capacità di saper immaginare un mondo dove esistono altri parametri e altre regole... fatte di silenzio, di tenerezza, di pazienza, di amore... tante cose, troppe cose per il "nostro" mondo?

Vi lascio uno scritto che, pur non condividendo in pieno, penso possa aiutare a capire.

SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE DIRTI

Estratto della relazione del professor Angel Rivière, Ginevra, 21 novembre 1996.
Angel Rivière è professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid.

1) Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile
2) Non mi parlare troppo, nè troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici
3) Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti.
4) Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non dell’anarchia.
5) Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità : le mie capacità devono essere valutate oggettivamente.
6) Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...).
7) Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere.
8) Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare.
9) Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadeguata : sono sensibile alle gratificazioni .
10) Rispetta la mia solitudine, ma non troppo : mi piacciono le relazioni tranquille, amo le interazioni, quando sono chiare.
11) Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : l’autistico sono io, non tu.
12) I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te : non mi attribuire cattive intenzioni.
13) Analizza le mie motivazioni spontanee : mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene.
14) I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi.
15) Sii positivo: sostituisci le attività senza senso con attività funzionali.
16) Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami ad essere più autonomo, ma non esagerare con l’aiuto.
17) Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che " io non voglio", ma che "non posso"
18) Proponimi attività nelle quali io possa riuscire da solo, aiutami se vuoi insegnarmi cose nuove, ma non esagerare con l’aiuto.
19) Non darmi troppi farmaci
20) Non paragonarmi sempre ai bambini "normali". Anche se per me è difficile comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
21) Accettami così come sono, sii ottimista , ma senza credere alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione.


_________________
Voglio essere una piccola riva scavata dal mare dell'amore.
Una piccola riva lungo la quale chiunque può trovare rifugio dalla tempesta e dalla quale chiunque può salpare verso l'orizzonte infinito.
Inviato il: 13/2/2006 10:36
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  •  vulcan
      vulcan
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#20
Dubito ormai di tutto
Iscritto il: 29/1/2005
Da Sardigna
Messaggi: 2092
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Singolare e profonda l’esperienza di Gaia .. vissuta nei giorni “chiave” della sua vita con un imprinting definitivo sulle sue capacità di comunicazione ..sull’equilibro, spesso a tanti di noi sconosciuto del dare ed avere.

Lei per tutta la sua vita ha “scelto”… “l’essere”.

Autismo-handicap: definizione viziata o meno (possiamo sempre scieglierne un’altra)

… tuttavia esso è realtà vissuta ..come in alcune semplici testimonianze di questo forum.

Cio che cambia la prospettiva in questa esperienza è in realtà la percezione di una “gaia” non condizionata in quanto a suo tempo tabula rasa …

….a fronte della razionalizzazione e dello sforzo di comprensione da parte nostra dell’handicap, condizione, posta costantemente ed inconsciamente a confronto con il fugace ed effimero concetto di “normalità” delle nostre teste .

In realtà per lei, la condizione di autismo non esiste .. perché essa lo ha assimilato a se come altro da se … senza necessariamente caricarlo di quei connotati (diverso da se) cui .. noi in genere siamo inconsciamente portati ad attribuire alla condizione di handicap.

Per questa ragione:
[…queste parole cadono come macigni sulla parte più tenera della mia esperienza…-gaia-]

La vita di gaia sarà sicuramente piena di "grandi momenti interiori"
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"Indaga le parole a partire dalle cose e non le cose a partire dalle parole." Misone
Inviato il: 13/2/2006 17:16
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Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#21
Mi sento vacillare
Iscritto il: 2/1/2005
Da
Messaggi: 323
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se qualcuno volesse sapere in modo più completo qual è stata la mia esperienza con mia figlia dislessica , ho appena scritto nel mio blog la parte saliente:cioè come è stata ,se così si può dire, scoperta la cosa eccetera.
l'indirizzo del blog è http/illupodeicieli.leonardo.it
Inviato il: 13/2/2006 21:13
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  •  bellomio
      bellomio
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#22
Ho qualche dubbio
Iscritto il: 24/9/2005
Da
Messaggi: 43
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Bel post Gaia, condivido appieno.
Qualcosa del genere lo penso anche io ma come ha detto De Andrè in una canzone... "Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non riesci ad esprimerlo con le parole."
Inviato il: 13/2/2006 21:33
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  •  fiammifero
      fiammifero
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#23
Sono certo di non sapere
Iscritto il: 28/2/2005
Da ROMA
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Grazie Gaia
è bello vedere dei fiori in mezzo al fango
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Citazione:
le cose di cui ci sentiamo assolutamente certi non sono mai vere (Oscar Wilde)
Inviato il: 13/2/2006 22:46
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  •  Dusty
      Dusty
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#24
Dubito ormai di tutto
Iscritto il: 3/10/2005
Da Mondo
Messaggi: 2248
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Qualche tempo fa ho letto un libro che racconta il mondo dal punto di vista di un bambino autistico e l'ho trovato splendido.

Si chiama Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte di Mark Haddon, lo consiglio a chi voglia ragionare su come alcune "semplici" cose possano essere viste e vissute in maniera tanto diversa da come siamo abituati.

Un saluto speciale a Gaia, il suo racconto è stato per me come un raggio di sole in una notte buia e tempestosa.

Dusty
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"Tu non ruberai, se non avendo la maggioranza dei voti"
-- Dal Vangelo Secondo Keynes, Capitolo 1, verso 1.
Il portico dipinto
Inviato il: 13/2/2006 23:57
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  •  Trito
      Trito
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#25
Ho qualche dubbio
Iscritto il: 15/1/2006
Da Milano
Messaggi: 218
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Citazione:
Qualche tempo fa ho letto un libro che racconta il mondo dal punto di vista di un bambino autistico e l'ho trovato splendido.
Si chiama Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte di Mark Haddon


Dici? Io l'ho trovato stucchevole
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Alcuni dicono che il Papa è il cardinale più grande.
Ma altri insistono che non può essere, dal momento che ogni Papa ha un successore.
Inviato il: 18/2/2006 19:14
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  •  Dusty
      Dusty
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#26
Dubito ormai di tutto
Iscritto il: 3/10/2005
Da Mondo
Messaggi: 2248
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Citazione:
Dici? Io l'ho trovato stucchevole


De gustibus...
Sarà che a me affascina molto vedere come altre persone interpretano il mondo.

Saluti,
Dusty
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Il portico dipinto
Inviato il: 18/2/2006 23:12
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  •  Gaia
      Gaia
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#27
So tutto
Iscritto il: 7/2/2006
Da Roma
Messaggi: 6
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Scusate la lunga assenza...

Sempre a proposito di autismo... qualcuno di voi ha visto "La fiamma sul ghiaccio"... e magari ha voglia di parlarne?
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Inviato il: 14/3/2006 15:46
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  •  Patrick
      Patrick
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#28
So tutto
Iscritto il: 7/4/2006
Da
Messaggi: 2
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Ciao Gaia...

.... .... perdonami, sarà l'ora, sarò io, ma non ho ben compreso cosa è per te (e per il dizionario) l'autismo, e in quali persone si manifesta e in quali modi...

...te lo chiedo poichè è un concetto nuovo, che non avevo mai incontrato prima d'ora....e non so bene come devo inquadrarlo...

...è sinomino di "asociale"?

..prego help, grazie mille a tutti voi
Inviato il: 7/4/2006 3:51
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  •  fiammifero
      fiammifero
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#29
Sono certo di non sapere
Iscritto il: 28/2/2005
Da ROMA
Messaggi: 5691
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Ho appena fino di leggere questo ARTICOLO su LA STORIA DEL PROGETTO Defeat Autism Now e mi sono ricordata che se ne era parlato in questo topic caduto nel dimenticatoio.
Ulteriore SEGNALAZIONE per chi fosse interessato.
_________________
Citazione:
le cose di cui ci sentiamo assolutamente certi non sono mai vere (Oscar Wilde)
Inviato il: 28/8/2006 23:35
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  •  AteNa
      AteNa
Re: Autismo. Uno sguardo diverso
#30
Ho qualche dubbio
Iscritto il: 14/8/2006
Da IT (sob.)
Messaggi: 283
Offline
Grazie fiammifero per aver messo in evidenza questo topic che tratta l'argomento più vicino al mio cuore, non l'avevo notato.

illupodeicieli: io ti parlo da figlia e comprendo perfettamente la tua rabbia, anche io, nel corso degli anni, mi sono scontrata spesso con l'assenza totale di sensibilità di alcuni insegnanti, ma ho anche incontrato persone comprensive e portate all'insegnamento e sono quest'ultime le più nitide nella mia memoria, ti ringrazio per la tua testimonianza e non preoccuparti di essere prolisso.

Gaia: sono felice della tua indignazione, soprattutto su un argomento che mi è molto a cuore, anche la mia esperienza è totalmente discordante con la definizione di Taber, ma è un discorso che non si affronta facilmente ed è per questo motivo mi ha fatto particolarmente piacere leggere oggi il tuo "sfogo".
_________________
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